Konačno sa zakašnjenjem ste sa svojim malim stvorom došli doma. Vaša beba više od ostalih voli toplinu i nije mu, barem ispočetka, nikada pretoplo. Ispočetka trebate paziti na čistoću, ali postepeno ipak popuštajte, dijete se ipak treba naviknuti na kućne bakterije. Slobodno idite s njime u šetnju i da, slobodno dozvolite zdravim osobama da ga maze i ljube: njemu je nježnost veoma važna.

Mi smo imali velikih problema s njegovim noćnim spavanjem: znao se veoma često buditi po noći i vrištati, a da mu nismo znali pomoći. Onda nam je palo napamet da je u bolnici i po noći gorjelo svjetlo. Upalili smo malu noćnu lampicu i on je zaspao. Poslije smo se lupali po glavi kako se prije nismo toga dosjetili. No, nekoj djeci i to smeta. Bit će Vam u početku teško naći tako malenu odjeću. Vani su to elegantno riješili: odjeća za velike lutke. To se može i kod nas nabaviti ili probajte vezu preko rođaka i prijatelja u inozemstvu.

Rana stimulacija kod kuće

Koža mu je jako suha i vrlo je osjetljiv na promjene kupke. Stoga, ne eksperimentirajte, nego ga nastavite kupati s kupkom s kojom je kupan u NICU. Prilikom brisanja s ručnikom, lagano ga trljajte i s vremenom pojačavajte pritisak trljanja (naravno, ako ga to smeta, smanjite intenzitet, pa ponovo pojačajte nakon nekog vremena). Možete mijenjati vrstu materijala s kojom ga trljate. Njegova koža jako voli ulja i bit će vam zahvalna na obilatom mazanju. Svako mazanje ulje iskoristite kao laganu masažu kružnim pokretima svih djetetovih zglobova, a njegove prstiće lagano masirajte i izvlačite kao da radite valjuške. Sve se to radi zbog stimulacije njegove kože i neuronskih završetaka na koži (pogledaj dodatak). Može se, naime, desiti da mu (ako se ne stimulira koža) dodir na koži bude neugodan osjećaj, da ne želi poslije ništa primiti u ruku jer ga užasava dodir nečega nepoznatog (bilo hrapavo ili glatko). Stavljajte mu predmete različite teksture u ručicu (češer, list, travu, pijesak, stiropor, tkaninu, kamenčić, vatu, papir, drvenu kocku ili kolut, kremu za brijanje, šlag itd.). Ako ima zatvorenu šačicu, mazite mu ručicu po nadlanici i ona će se refleksno otvoriti.

Dajte mu osjećaj kretanja: ljuljajte ga u naručju, u nosiljci, mijenjajte smjerove (gore, dole, lijevo, desno), prevrćite ga. Trebate raditi na stimulaciji svih njegovih 5 osjetila. Ponudite mu i osjećaj različite topline na koži: toplo, hladno, mlako. Ja sam mu npr. stavljala kockice leda u ručicu i pri tome mu govorila :"to je hladno, brrrrr". Stavljajte na sebe mirise različitog intenziteta i mirisa: after-shave i muški dezodorans na ocu, ženski dezodoransi i mirisi na majci, mirisne svijeće u sobi … Šarene plahte, igračke živih i pastelnih boja, osvjetljenje sobe s različitim intenzitetom svjetlosti, zvukovi različitog intenziteta (npr. TV, radio). Pri tome Vam, kao i u NICU-u glavni pokazatelj da li ste pretjerali sa stimulacijom treba biti dijete - ako mu je previše, smanjite ili količinu ili intenzitet ili oboje. Ne smijete odustati od stimulacije. Ako ste se morali u stimulaciji vratiti koji korak nazad, probajte opet slijedeći tjedan, možda će bebi ovog puta pasati. Kada bude koji mjesec starije, stavljajte mu na jezik malo hrane različitog okusa: slano, slatko, kiselo, gorko i različite topline da bi preko jezika što više stimulirali i te centre u mozgu. Ja sam mu davala vitamine u kapima koji su bili dosta trpkog okusa, koje zrno šećera ili soli.

Jedna od veoma važnih segmenata na koji se ne obraća dosta pažnje je i stimulacija predjela oko djetetovih usta. Veoma su mi se često obraćale majke nedonoščadi da njihova djeca imaju problema sa žvakanjem. Kada su bila dovoljno stara da bi mogli i trebali žvakati, njihova djeca bi na i najmanji nemiksani komadić hrane počeli povraćati. Masaža predjela oko ustiju ima i veoma veliki utjecaj i na budući govor i pravilno izgovaranje pojedinih slova. Vježbice su veoma jednostavne i radite ih oko 3 puta dnevno: prstima pritišćite mjesta oko usana (kao da s točkama ocrtavate obris usana), čvrstim dodirom crtajte brkove i bradu, te uhvativši ga s prstima za obraze kružnim pokretima stimulirajte žvakanje. Masirajte mu desni i mjesta gdje će mu izaći zubići; na taj način mu neće biti neugodan osjećaj nečeg tvrdog u ustima. Tu masažu možete vršiti vlastitim prstima (pazite, boli kada beba zagrize) ili s bebi četkicom. Te vježbice traju oko 5 minuta. U igri mu možete davati zvučne vibrirajuće puse na njegov obraz.

Preporučam veoma http://www.minds.org.sg/papers/mms12.htm gdje Vam detaljnije opisuju važnost psihomoričkog razvoja kod djece koja imaju bilo kakvo oštećenje mozga uslijed moždanog krvarenja, te daju primjere senzomotoričkih terapija.

Baby handling

Ispravno rukovanje (baby handling) je veoma važno baš kod nedonoščeta jer mu dajete ispravan obrazac koji dijete možda neće moći samo doseći zbog vlastite neurorizičnosti, nego će tu nemoć iskompenzirati krivim obrascima. Najtočniji baby handling će dati terapeut u skladu sa statusom Vašeg djeteta. Što god radili s djetetom (podizali ga, hranili, presvlačili ili se igrali s njime) imajte na umu da mu ručice budu ispred tijela, te da promjenu njegovog položaja vršite putem rotacije njegovog tijela oko Vaše ruke (više o tome na http://www.mameibebe.net/ pod rubrikom djeca i djeca s posebnim potrebama). Evo nekoliko skica kao primjer:

Pozicioniranje

U ležećem položaju ćete dijete poduprijeti okolo sa srolanim ručnicima i formirati njegovo tijelo u oblik slova "C". Neka mu koljena budu lagano razmaknuta. Na ovaj način su rukice i nogice usmjerene k centralnoj točki tijela, a ne odmaknute od trupa.

U bočnom položaju ćete ga također poduprijeti da opet formira slovo "C" i pri tome pazite da mu donja rukica ne zaostane ispod ili iza njega, nego trebajuobje rukice biti ispred tijela. Glavica ne smije biti zabačena unazad. Dijete se može igrati i otkrivati čudesna svojstva svojim prstića.

I u ovom položaju ste dobili oblik "C", a sve udove opet centrirane. Poduprite mu s bočnih strana glavicu tako da i ona bude usmjerena prema centru.

Nošenje

Lijeva slika pokazuje nošenje skroz malenog djeteta, a desna starijeg. Kod lijeve slike dijete je priljubljeno uz Vaša prsa i sluša Vaše srce (slično kao kod skin-to-skin). Beba je sklupčana u fetalan oblik (slovo "C") i okrenuta prema Vama.
Kod desne slike imajte na umu da su mu rukice ispred tijela, a ne da mu zaostanu iza. Osiguran je kontakt očiju i dijete Vas gleda dok mu pričate najslađe besmislice ("brrrrr", "bubu" itd)

Kod podrigivanja stavite dijete na svoje rame i pri tome opet pazite da su mu obje ručice na Vašem ramenu. Ovakav položaj potiče dijete da se oslanja na svoje podlaktice, a s time i jača svoje mišiće.

Na desnoj slici su djetetu slobodne ručice i nožice s kojima može slobodno mahati. Vaša ruka ide između djetetovih nožica i pridržava mu trup. Glavicu mu možete nasloniti na svoje tijelo.

Igranje

Položaj na lijevoj slici potiče Vaše dijete na vježbanje dizanja i održavanja glavice u podignutom položaju. Roditelj leži pod kutom od približno 45°, a jačanjem djeteta, kut se može smanjivati.

Desni položaji potiču centralni položaj udova i omogućuju veoma dobru interakciju Vas i Vašeg djeteta.

Svaki od navedenih položaja je veoma ugodan djetetu, a mogu ga koristiti oba roditelja.

Rana habilitacija

Vaše dijete se zbog preranog poroda vodi kao neurorizično dijete, tj. može imati komplikacije u daljnjem razvoju (kašnjenje ili potpuni izostanak pojedinih faza razvoja). Ono zbog toga treba poseban nadzor, pogotovo jer se u ranoj dojenačkoj dobi ne može sa sigurnošću utvrditi da li će dijete imati neke poremećaje u razvoju ili čak oštećenja. No, roditelji ne smiju čekati da ti znaci postanu vidljivi, tj. da čekaju djetetovu starost od 6 ili 8 mjeseci. Nemojte odmahivati rukom na upozorenja stručnjaka, nemojte slušati optimistične prognoze Vaše obitelji i prijatelja. Na kraju zbilja sve može završiti dobro, čak odlično, ali od Vas se očekuje predani rad na djetetovoj habilitaciji. Naime, 9 od 10 neurorizične djece koja su tijekom dojenačkog razdoblja imala odgovarajuću habilitaciju, s navršenom prvom godinom potpuno se izjednačavaju s djecom iz urednih trudnoća. Znači, samo jedno od 10 djece trebat će i nakon 1. godine različite i specijalizirane medicinske postupke i nadzor razvoja. Stoga, isti dan MORATE nazvati ili Goljak (čeka se na prvi pregled oko 2 mjeseca) ili Vinogradsku (čeka se oko 2 tjedna) ili Klaićevu (isto se dugo čeka) jer Vaša beba mora ići na fiziterapiju u većoj ili manjoj mjeri. Morate im se javiti i zbog redovite medicinske dokumentiranosti koja će Vam eventualno trebati ako ćete trebati ostati kod kuće s njim i poslije njegovog prvog rođendana. Ako imate mogućnost odlaska van Hrvatske potražiti stručnu pomoć, možete se obratiti na sljedeće adrese u našem susjedstvu: Institut za rehabilitaciju u Ljubljani (rade po metodi Bobath), u Novoj Gorici (po Vojti), otići u Njemačku, u Pećuh (Peto Institut). (Mi smo izabrali Institut u Ljubljani i oduševili smo se njihovim multidisciplinarnim pristupu djetetu. Rezultati su za naše dijete bili fantastični i ono je danas putujuća reklama za njihove metode.)

No, tako velika ponuda na tržištu ne znnči da morate probati sve: da bi bilo koja metoda dala rezultate, mora proći barem nekoliko mjeseci, a ako je oštećenje Vašeg djeteta veće, onda i godine. Ne smijete kloniti duhom, uvijek razgovarajte sa svojim fizijatrom i fizioterapeutom koliko su oni zadovoljni. Oni zahvaljujući svojoj stručnosti i praksi najbolje mogu procjeniti tempo napredovanja djeteta. Napominjem, nekada je tempo jako spor, ali glavno je da Vaše dijete napreduje makar i u malim koracima. (Ja sam si utuvila u glavu da će kao rezultat mog velikog vježbanja moje dijete prosjediti s godinu dana i na njegov 1. rođendan sam plakala kao kišna godina jer se to nije desilo. Onda sam sama sebi rekla:"OK, sjedit će za 2. rođendan". I opet razočarenje, ali ipak ne tako veliko kao za 1. rođendan. Sjedio je i puhao svjećice na svojoj torti za 3. rođendan i bila sam jako ponosna, kao i on. Pri tome sam naučila da nije važno kada će uspjeti nešto napraviti, glavno da ima naznake da će to biti). Trebate se zabrinuti samo ako počne stagnirati ili nazadovati. U dogovoru s Vašim fizioterapeutom i/ili fizijatrom možete probati i neki drugi pristup habilitaciji (nama je naša fizijatrica jako lijepo rekla: "On je Vaše dijete i Vaša dužnost i obaveza je da probate sve za dobrobit Vašeg djeteta" i onda smo probali Vojta pristup). Ako ćete svaka dva mjeseca mijenjate terapije, samo ćete gubiti dragocjeno vrijeme.

Zapamtite: svaka metoda je dobra ako ste se za nju odlučili i ako ste s njezinim rezultatima zadovoljni. Jedino što je važno u cijeloj priči je napredak djeteta, a roditelji su ti koji će se odlučiti koja metoda najbolje odgovara njima, njihovom djetetu, financijskim mogućnostima i načinu života obitelji.
U Zagrebu se po kvazi metodi Bobath radi na Goljaku (jer je mali broj terapeuta prošao pravi tečaj, nadamo se da će se promijeniti situacija u što skorijoj budućnosti), razvojna gimnastika s elementima Bobatha u Vinogradskoj, te Vojta u Klaićevoj. Postoje i privatni fizioterapeuti, ali budite oprezni jer fizioterapeut mora biti obučen za rad s djecom. O pojedinim metodama na Internetu (blaženi Internet) postoje dobri opisi.

Vaninstitucionalna pomoć

Savjetujem Vam i da se odmah povežete sa Savjetovalištem pri Fakultetu za defektologiju (današnji Edukacijsko rehabilitacijski fakultet), s doc. Turalijom. Ona je specijalizirana za ranu stimulaciju beba i suradnja s njom Vam može donijeti samo pozitivna iskustva. U Zagrebu je najaktivnija udruga PUŽ. Ako Vaše dijete ima problema s vidom, obratite se programu "Mala kuća" pri Vinku Beku. Njihove cure su fantastične, do 3. godine života imaju kućnu patronažu i učinit će čuda s vidom Vašeg djeteta (pri tome mislim da će Vaše dijete moći kvalitetnije koristiti vid koji mu je preostao).

Ostalo

Ispočetka ćete ići na puno kontrola: neuropedijatar (snimanje EEG-a), neonatolog, okulist (kontrola očiju zbog retinopatije), fizijatar, gastroenterolog (ako ima problema s probavom). Uzmite si za pravo da svuda zahtijevate poseban tretman prema Vašem djetetu, tako da ulazite bez čekanja i u naručeno vrijeme. Najgore što vam se može desiti su infekcije pokupljene u čekaonicama, a to zbilja ne želite. Mi nismo naišli da nam je itko prigovorio zbog takvog stava.

Nama je veliki problem bio nahraniti ga tako da konačno počinje dobivati na kilaži. Počeo je napredovati tek kada smo ga počeli hraniti svaka 2 sata po danu. Također su nam veliki problem bile kolike koje su ga mučile nekoliko mjeseci i bio je jako plačljiva beba u tom razdoblju. Poslije smo pročitali da je i to jedan od sporednih znakova upozorenja da se radi o djetetu s poteškoćama.
Kod takve djece su problem i stolice: neredovite su i dijete se zbog toga muči. Razlog tomu je njegova nemogućnost kretanja koja potiče rad crijeva. Zbog toga vam beba pojačano "prducka" dok ga vježbate.

Za Vašu bebu je posebno važna zaštita od uobičajenih dječjih zaraznih bolesti jer je vjerojatno osjetljivija od drugih. Kalendar cijepljenja nedonoščeta se razlikuje od uobičajenog. Njegov neonatolog Vam daje zeleno svjetlo kada započeti s cijepljenjem (mi smo našeg cijepili kada je navršio godinu dana).

Istraživanja su dokazala da je nedonoščad na čudan način osjetljiva na bol: ili ima visoki prag boli ili ima jako nizak. Također su vrlo muzikalni (prve dane života su slušali ritmički rad aparata) i vrlo mažljivi.

Razvoj djeteta

Jedna od stvari koja me je jako mučila je nemogućnost usporedbe njegova napredovanja prema nekim općim tablicama razvoja djeteta. Kao prvo, bebina starost za razvoj se mjeri s obzirom na planirani termin poroda, a ne na stvarnu starost (šta onda s prvim tjednima?). Kao što sam već prije napomenula, u nas nema prevedenih knjiga o njezi i razvoju nedonoščadi. Na Internetu sam našla zgodnu stranicu gdje je dan orijentacijski razvoj (samo pratite continue) od prvih dana do starosti do 3. godine i kako da mu vi pomognete da savlada pojedine prepreke.

Uglavnom vrijedi pravilo koje kaže da ako Vaša beba nije imala neke veće poteškoće, da će dostići svoje vršnjake oko drugog. rođendana. Ja Vam okvirno prikazujem mjere svog djeteta koji je rođen 10 tjedana prerano i ispočetka bio jako bolestan. S godinu dana je bio težak oko 6,5 kg, a s 2 godine 9 kg.

A sada Vi

Literatura:

U tekstu su dana lična iskustva i iskustva roditelja nedonoščadi s http://pub45.ezboard.com/fmameibebefrm43, a stručni dijelovi su preuzeti s Interneta, časopisa "Beba", knjige "Klinika Mayo". Dodatak je preuzet iz diplomske radnje Dejane Horvat "Edukacija roditelja djeteta s usporenim psihomotičkim razvojem" ERF, listopad 2002.

Tekst napisala: mr Nada Bjelčić, dipl. ing.
Stručni recizent: doc. dr. Ines Joković-Turalija, ERF
Lektor: Tatjana Pavešković, prof.