|
Tražit će se od Vas velika duševna snaga i pribranost.
Bit ćete ponekad u velikoj depresiji jer nećete vidjeti njegov
napredak, svaki odlazak doktoru će Vas baciti nekoliko koraka
nazad. Isplakat ćete se kao nikada u životu bez obzira da
li ste plačljiv tip ili ne. Moj savjet je da se okrenete svome
partneru, da razgovarate o svojim problemima s njime. Nađite
roditelje sa sličnim iskustvima (za to su najbolja mjesta
udruge). Svi su oni prošli kroz iste faze, ali oni za razliku
od Vas znaju što dolazi poslije toga.
Budite otvoreni prema svojoj okolini, nemate se čega
sramiti i ne, niste Vi krivi za situaciju u kojoj se nalazite.
Ja sam si jedno pola godine predbacivala: da sam ovo, da sam
ono
Pokušajte što manje misliti o tome, to nikuda ne vodi.
Osim možda da prolupate, a Vaše dijete treba VAS jer jedino
Vas i ima i nitko mu ne može pomoći da stane na svoje nožice
osim Vas. Svima objasnite da je Vaše dijete ranije rođeno
i da će (možda) imati problema u razvoju, ali Vi ćete dati
sve od sebe da ti problemi budu što manji. Postoje puno primjera
gdje su roditelji zbilja uspjeli učiniti čuda s velikim zalaganjem
i ljubavlju. Imajte pred sobom jedan jedini cilj: zdravo dijete
koje će na svojim nogama se prošetati do najbliže škole kada
napuni 8 godina (u slučaju poteškoća imate pravo na odgodu
polaska u školu). I činite sve što možete da to postignete:
uzmite sve što vam nude i zahtijevajte još i više. Neka Vam
novac ne predstavlja problem, posudite, dignite kredit. Jer
kako ćete si pogledati u lice za 10 godina ako Vaše dijete
ne bude moglo hodati, a Vi ste mu mogli omogućiti terapiju?
Moja prijateljica Lidija dala mi je jedan izvrstan savjet.
Ona je uvijek kod predstavljanja rekla: "Bok, ja sam
Lidija, mama djeteta s posebnim potrebama" i na taj način
je uvijek na samom početku razbijala barijeru. Šljaka izvrsno,
ljudi onda bez suzdržanosti uvijek navode da i oni poznaju
nekog sa sličnim problemima. Na taj način sam došla i do projekta
"Mala kuća" koji su puno pomogli mom djetetu u poboljšanju
korištenja postojećeg vida, kao i s adekvatnom fizioterapijom.
Ljudi iz okoline su mi govorili da su takva djeca posebna
u svakom pogledu, da su naročito umiljata i privržena. Mislila
sam da je to samo isprazna utjeha roditelju koji ionako nema
nikuda, ali nije. Vaše dijete će s toliko ogromnom količinom
topline reagirati na vas da je to upravo uživanje. I meni
nije bilo toliko teško hrpe stvari raditi, kada sam iscrpljena
od noćnih buđenja, vježbanja, odlazaka doktorima itd. kada
mi on uputi svoj preslatki smiješak, kad se grohotom nasmije
i doslovce poleti (maše rukicama i nožicama) kada me vidi.
On je zbilja poseban i danas ga ne bi ni za što dala od sebe.
I na neki način, bavljenje s tako posebnim djetetom s vremenom
oplemenjuje Vas, postajete osjetljiviji na hrpe problema pored
kojih ste prolazili. Imate više razumijevanja i za svoju ostalu
djecu (ako ih imate), prestajete biti prekruti u nekim odgojnim
metodama. Zbilja postajete bolja ličnost.
U trenucima kada se pitate zašto je baš Vas to pogodilo, da
Vam ispričam jednu jako lijepu priču koja najbolje govori
o tome: "Kada je dijete s poteškoćama pitalo svoju majku
kako to da ga baš oni imaju, ona mu je rekla da je Bog, nakon
što ga je stvorio, tražio obitelj koja je sa svojim dobrim
djelima i ljubavlju zaslužila tako posebno dijete kao nagradu
i kao mogućnost da postanu još bolji. I dodijelio ga je njima."
Ako Vam je to prvo dijete, možda Vam se sada čini da nikada
više nećete imati još djece. Pričekajte s takvim odlukama,
ima mnogo obitelji koji su išli i na drugo i na treće
Vaše
posebno dijete ne gubi ništa s time, nego samo dobiva. Idite
sa svojim djetetom vani, u šetnju, u park, u posjet prijateljima.
Nemojte se zatvarati u kuću, sramiti se vlastitog djeteta,
ono je vaše i jedinstveno je. Ako okolina bulji u njega, objasnite
što je s njime i na taj način obrazujte i mijenjajte okolinu.
To Vam sada možda zvuči bombastično i nije Vam do toga da
mijenjate svijet, ali usvojite taj način mišljenja jer je
jedini ispravan. Vjerujte, s vremenom će buljenja biti sve
manje, a vi ćete s ponosom gurati kolica sa svojim malim čudom
prirode.
I za Vas i te kako vrijedi pravilo kao i za sve majke: nađite
vrijeme za sebe i za svog partnera. Nakon nekog vremena (kada
beba pređe npr. 5 kg i dovoljno je ojačala) nađite načina
da Vam netko pričuva dijete (baka, sestra, kuma) i izađite
vas dvoje van, u šetnju, kino, prijateljima. Puno će vam značiti
za Vaš psihološki mir. I nemojte pri tome imati grižnju savjesti;
nemojte o tim trenucima razmišljati da ih kradete djetetu
i njegovom vježbanju. Puno majki mi je reklo da nisu išli
čak ni u goste jer su smatrali da im je to gubitak vremena.
Poslije su shvatile koliko su bile pregorljive i da nisu uspjele
uživati niti u napredovanju svog djeteta, niti u zajedničkom
životu s obitelji. Svakako da je život s tako malim, nježnim
i osjetljivim bićem različit nego da se dijete rodilo u terminu,
ali obaveze trebate raspodijeliti na cijelu obitelj - supruga
ne smijete isključiti iz svakodnevne brige i vježbanja. Otac
je veoma važan faktor u razvoju djeteta. Ako ima naporan posao
i dolazi umoran kasno navečer, može sudjelovati u kupanju,
njihanju, prevrtanju, masaži
Ne smijete doživljavati da
su na svijetu važni samo Vi i Vaše dijete, u tome mora biti
mjesta i za tatu.
"Mislim da je rođenje djeteta prije termina za svakoga
komu se to događa prvi put (a to je vjerujem u 99% slučajeva)
doživljaj užasnog straha i neizvjesnosti. Strah se nekako
porazi, šok prođe, nada se ukopa, ali neizvjesnost koja ne
završava za mene je bila najstrašniji protivnik. Neizvjesnost
u svakom trenutku. Prvo kad čuješ da je mama otišla u rađaonu.
Budući da je rodila carskim rezom i bebi se nije pisalo najbolje
zbog patološkog CTG-a nisam mogao ni primirisati bolnicu.
Vozio sam se po gradu sat i pol kao lud, činilo mi se da to
traje već danima, a kad je konačno došao trenutak da nazovem
i saznam kako je prošlo shvatio sam kako nemam snage i da
je strah od loše vijesti jači od nade i radosti očinstva.
Konačno mi je rođakinja javila da je beba žensko, da je vrlo
malena, ali i prilično vitalna. Supruga je također dobro,
rekla je, mada sam kasnije saznao da je pri porodu njen krvni
pritisak skočio na stravičnih 240/130. No tada, kažem, to
nisam znao, pa sam odahnuo iz dubine duše. No tamo sam još
prije nego li je uzdah olakšanja odlebdio našao novu crnu
rupu straha i neizvjesnosti. Dobro, beba je O.K., ali tko
ti jamči da će tako mala beba preživjeti. Liječnik je rekao
kako kritično razdoblje traje 4 + 7 dana. Bit će to sigurno
11 najdužih dana u mom životu (i bili su). A onda prvi susret
sa bebom. Očekivao sam nešto nezrelo, nešto što bi nalikovalo
malom zelenom. A ugledao sam anđela, pravog pravcatog anđela,
tako lijepog i nježnog, ali i tako neočekivano malenog da
sam se rasplakao kao dijete. Dan za danom dolazio sam na vrata
neonatologije prije posjeta i što se trenutak kad će otvoriti
vrata približavao tako mi je nestajalo zraka u plućima, a
srce pojačano tuklo. Hoću li je opet ugledati? Je li s njom
sve u redu? A onda trenutak novog susreta. Srce ne prestaje
pojačano kucati, samo sad ne iz straha nego od radosti. Nekoliko
su je puta premještali iz inkubatora u inkubator, pa u topli
krevetić, pa u drugu sobu, pa u obični krevetić, i pri svakom
premještaju bih došao do mjesta gdje je bila dan prije, pa
kad je ne bih ugledao odmah bi mi nahrupile crne misli te
nisam imao vremena čekati liječnike nego bih smjesta tražio
svoju bebu dok je ne bih našao. Viđao sam tu na neonatologiji
mnogo tata malih nedonoščadi i mogu reći da i tu vrijedi pravilo
- koliko ljudi toliko ćudi. Neki su se vrlo rijetko pojavljivali,
tek jednom tjedno ili još rjeđe. Drugi su dolazili svaki dan
i hvalili se kako će njihove bebe za par tjedana već biti
doma, neki drugi bi pustili supruge da izljevaju osjećaje
prema bebačima, a oni sami bi na balkonu pušili ili telefonirali...
Kad je moja malena otpuštena kući mislio sam da je sad konačno
gotovo. No čak i one uobičajene stvari koje pričinjaju problem
bebama meni su se učinile ogromnim problemima, pa neizvjesnost
o budućnosti nije prestajala. Dobro sam zapamtio riječi jednog
liječnika, kako se "kod nedonoščadi nikad ništa ne može
sa sigurnošću znati i uvijek se nešto može zakomplicirati".
Te su mi riječi kao nekakav kamenčić u krevetu koji mi ne
da spavati u miru. Kad su mi još prilikom UZV glave spomenuli
"promjene" te bebu uputili na dodatne pretrage,
shvatio sam kako strah za nju čini neizostavni dio mog budućeg
života, ne samo nekoliko mjeseci nego...? Ali što reći nakon
svega? Samo jedno. Kada bih se vratio natrag tri mjeseca ne
bih dopustio da se išta promjeni, jer ja ne želim drugačiju
bebu od mojeg malog anđela. Svaki njezin problemčić dio je
jedne divne osobine koja se neizlječivo usadila u moje srce
i ono nikad ne bi moglo više voljeti neku drugačiju kćerku.
Eto toliko. Ne zamjerite, jer ja možda baš i nisam "klasičan"
tata, mnogo mi toga možda nedostaje,(osim ljubavi za mog bebača)."
Jedna od zanimljivosti koju su me ljudi pitali je i kada
ćemo slaviti njegov rođendan? Slavili smo ga na dan kada se
rodio.
Vaša prava
- 1. Pošto se vaše dijete vodi kao neurorizično, imate pravo
na boravak s njim u bolnici bez plaćanja, te imate pravo
na besplatno pročišćeno cjepivo.
- 2. Imate pravo produžiti svoj porodiljni za onoliko tjedana
koliko se vaše dijete ranije rodilo.
- 3. Imate pravo ostati sa svojim djetetom do njegove 7.
godine života kod kuće (naknada je 2000,00 kn) ili ići raditi
na pola radnog vremena (dobivate punu plaću, pola vam isplaćuje
firma, a pola Centar za socijalni rad) ako Vaše dijete ima
kakve poteškoće u razvoju. Da bi to ostvarili trebate podnijeti
zahtjev u vašem područnom Centru za socijalni rad. Pošto
su oni jako spori, preporučam da se obratite kad vam dijete
bude staro oko 8 mj. Oni će vas poslati na komisiju koja
će napraviti kategorizaciju. Prvo ćete dobiti dopust do
3. godine, a zatim se cijela procedura ponavlja.
- 4. S rješenjem od Centra možete dobiti dječji doplatak
(833,00 kn), pomoć na tuđu njegu ili invalidninu (1000,00
kn), što ovisi o članku iz rješenja komisije. S tima rješenjem
imate pravo na znak pristupačnosti (obratite se Gradskoj
upravi, za Zagreb je to na Trgu S. Radića) što Vam olakšava
parkiranja u blizini bolnica, godišnje oslobađanje cestarine
na autocesti Zg-Ri (potvrdu podižete kod naplatnih kućica
Lučko). Imate pravo na toplice (do 3. godine program majka-dijete),
na ortopedske cipelice, na patronažnog defektologa (dugo
se čeka), a nakon 3. godine djeteta i na pelene i vježbanje
kod kuće.
Literatura:
U tekstu su dana lična iskustva i iskustva roditelja nedonoščadi
s http://pub45.ezboard.com/fmameibebefrm43,
a stručni dijelovi su preuzeti s Interneta, časopisa "Beba",
knjige "Klinika Mayo". Dodatak je preuzet iz diplomske
radnje Dejane Horvat "Edukacija roditelja djeteta s usporenim
psihomotičkim razvojem" ERF, listopad 2002.
Tekst napisala: mr Nada Bjelčić, dipl. ing.
Stručni recizent: doc. dr. Ines Joković-Turalija, ERF
Lektor: Tatjana Pavešković, prof.
|
